« En 2015, j’ai participé à la Journée de la sclérose en plaques, organisée par la Maison de la SEP. C’est une journée où patients et professionnels discutent de l’offre de soins et des solutions pour comprendre et mieux vivre la maladie. J’y intervenais en tant que musicothérapeute et j’y ai rencontré le Docteur Catherine Bossu, qui est neurologue à la Clinique Saint-Léonard.
Très vite, en collaboration avec les neurologues, nous avons monté un projet pour la Clinique qui a démarré en 2016. L’idée était d’intégrer la musicothérapie parmi les ateliers du programme d’Éducation Thérapeutique, qui est construit ensemble, avec la possibilité pour les patients de s’engager aussi, en parallèle, sur des cycles de séances.
Au départ, ces séances étaient destinées à des patients atteints de sclérose en plaques, mais depuis 2019, nous avons ouvert un groupe à des malades de Parkinson. Aujourd’hui, nous aimerions regrouper les patients autour d’un instrument, du chant ou d’objectifs thérapeutiques précis plutôt qu’en raison de leur pathologie, afin de les aider à créer du lien et leur permettre de se soutenir les uns les autres. Au fil du temps, les personnes commencent à se connaître, une complicité se crée le temps des séances avec le sentiment de partager quelque chose de fort.
Chaque séance est une occasion d’entrer en contact avec les personnes, de susciter l’expression pour aller sur un terrain culturel commun. Ensuite, en fonction de la personne ou du groupe, nous passons à l’échauffement corporel en musique et vocal avec un instrument. Nous faisons de l’improvisation ou nous suivons des consignes. Nous créons aussi des chansons à partir d’un air connu et qu’ils ont envie de travailler. Il faut à la fois du plaisir, une satisfaction esthétique et que le niveau de difficulté soit équilibré. C’est important d’être fier de ce que l’on fait.
Nous partons du potentiel des patients, pour nous appuyer sur ce qui fonctionne et leur permettre de créer des choses, d’adapter leur vie en fonction de leur pathologie et de limiter au maximum les effets de cette dernière dans le quotidien. La maladie a par exemple des effets sur la voix et le mouvement, et les études montrent que la musicothérapie peut participer à freiner ou à atténuer ces effets.
Pour la sclérose en plaques par exemple, les patients disent qu’ils reprennent confiance en eux, osent davantage, avec des effets bénéfiques dans leur vie de tous les jours : ils vivent mieux leur fatigue, ont droit à une respiration qui se prolonge au-delà de la séance. J’essaie d’amener les patients vers une autonomie de leur écoute et leur pratique de la musique afin qu’ils puissent en tirer des bénéfices au-delà de nos séances. Les patients sont volontaires. Ce sont eux qui décident de venir, prennent rendez-vous et rejoignent le groupe. En contrepartie, je demande une implication corporelle et dans leur expression. Leur voix est attendue et entendue. »
